BÖLÜM 1 - OTİZM SPEKTRUM BOZUKLUĞUNU ANLAMAK

MODÜL 2
OTİZM SPEKTRUM BOZUKLUĞUNDA EĞİTİM TEDAVİ VE TERAPİ SEÇENEKLERİ

Bilimsel Dayanaklı Uygulamalar

Modül Kazanımları

Tarihçe:

1990’lı yılların sonundan günümüzde değin geçen dönem tıp, psikoloji, eğitim ve ilişkili diğer alanlarda bilimsel dayanaklı uygulamalar (Türkçe’de kanıt temelli uygulamalar kavramı de kullanılmaktadır) kavramının önem kazandığı uygulamalı ve kuramsal çalışmalarla konunun tanımlandığı dönem olagelmiştir. Bilimsel dayanaklı uygulamalar kavramının tanımı ve özellikleri geçen bu zaman diliminde önemli değişiklikler geçirmesine rağmen henüz halen üzerinde tam olarak anlaşılabilmiş bir tanıma ulaşılamamıştır. Ancak, bu dönemi özellikle eğitim açısından (a) bilimsel-dayanaklı uygulamalara olan gereksinimin ve bu gereksineme bağlı olarak bilimsel dayanaklı uygulama tanımının geliştirilmesi ve (b) bilimsel-dayanaklı uygulamaların tanı, eğitim ve tedavi süreçlerinde yaygınlaştırılması olmak üzere iki grupta ele almak mümkündür.

Bilimsel dayanaklı uygulamalar kavramı önce tıp alanında ardından genel eğitim alanında uzmanların çalışmaya başladığı bir konu olmuştur. Özel eğitim alanında ise, 2000’li yılların başlarında çalışılmaya başlanmış ve otizm konusunda araştırma ve çalışmalar yürüten uzmanların öncelikli konuları arasına hızla girmiştir. Çünkü bilindiği gibi, otizm spektrum bozukluğunun barındırdığı farklılıklar eğitim ve tedavi seçeneklerinin de farklılaşmasını gerektirmektedir. Örneğin, 4 yaşında sözel çıktısı olmayan yanı sıra davranış sorunları sergileyen bir çocuğa sunulacak olan uygulamalar ile yine 4 yaşında sözel çıktısı olan davranış sorunları sergileyen (ya da sergilemeyen), zihinsel yetersizliğin de eşlik ettiği bir çocuğa sunulacak olan uygulamalar arasında farklılıklar olmak zorundadır. Diğer bir deyişle, bir uygulamanın hangi koşullar altında, hangi yaş grubunda, hangi öğrenme özelliklerini gösteren, hangi performans düzeyindeki bireylerde etkili olduğunu bilerek bu koşullar altında en yüksek düzeyde etkili olabileceğine ilişkin bilgilere sahip olunması gerekir. Dolayısıyla, bilimsel dayanaklı uygulamalar kavramının otizmli çocuğu ya da öğrencisi olan anne-baba ve eğitimcilerin farklı seçeneklerin söz konusu olması durumunda uygun kararlar alabilmelerinde yardımcı olacak bir referans noktası olduğu gözden kaçırılmamalıdır. Bu nedenle, kısaca da olsa eğitim alanında bilimsel dayanaklı uygulamalar kavramının tarihsel gelişimini anlamak önemlidir. İzleyen bölümde bu noktalarda temel düzeydeki açıklamalardan sonra, bilimsel dayanaklı uygulamaların otizm alanıyla olan ilişkisi de ele alınmıştır.

Eğitim alanında bilimsel dayanaklı uygulamalar kavramıyla ilgili gelişmeler, psikoloji alanındaki gelişmelerin aksine üniversitede çalışan öğretim elemanlarının yerine bizzat Amerikan Hükümeti’nin yönlendirmesi ile başlamıştır. Bu konudaki çalışmalar 2001 yılında yayınlanan Hiç Bir Çocuğun Geride Bırakılmaması Yasası’nda (No Child Left Behind, 2001) eğitim desteği alan okulların programlarında “Bilimsel Dayanaklı Uygulamalar” kullanmaları bir gereklilik haline getirilmiştir ve bu tarihten günümüze değin gerçekleştirilen diğer tüm yasal düzenlemelerde de “Bilimsel Dayanaklı Uygulamalar” kavramına yer verilmiştir. Günümüzde bu kavramın kullanımı genel eğitim ve özel eğitim açısından bazı yasal ve mali sorumlulukları beraberinde getirmektedir. Bilimsel dayanaklı uygulamalar için sıralanan iki temel gereklilik tanımlanmıştır:

  • Bilimsel dayanaklı uygulamalar sistematik, kesin ve nesnel yollardan eğitim etkinlikleri ve programlara ilişkin geçerli ve güvenilir bilgi elde eden araştırmalardan elde edilmelidir.
  • Araştırmalar, (a) sistematik gözlem ya da deney sürecine dayalı olarak tasarlanmış, (b) denence ve hipotezleri sınayan veri analizleri yapılmış, (c) geçerli ve güvenilir veri sağlayan değerlendirmeciler ya da gözlemcilerin farklı ölçme ve gözlemleriyle aynı araştırmacılar ya da farklı araştırmacılar tarafından yinelenmiş, (d) tam deneysel ya da yarı deneysel modeller kullanılmış, (e) yineleme yapmaya olanak sağlayacak açıklıkta sunulmuş ve (f) hakemli bir dergi tarafından ya da bağımsız bir grup uzmanın yer aldığı panel değerlendirmesi sonucunda kabul edilmiş olmalıdır.

Otizmde Bilimsel Dayanaklı Uygulama Sürecinin Gelişimi ve Yaygınlaştırma Çalışmaları

Otizm alanındaki bilimsel dayanaklı uygulamalar konusu ne psikoloji alanında ne de eğitim alanında yürütülen erken dönemdeki tartışmalarda doğrudan ele alınmıştır. Bu konuda çeşitli uzman ya da grupların girişimleri ile otizmde bilimsel dayanaklı uygulamalar konusunda çalışmalar yürütülmüştür.

Örneğin, bu konudaki ilk çalışmanın 1998 yılında Journal of Clinical and Child Psychology dergisinde Sally Rogers tarafından hazırlandığı görülmektedir. Bu çalışmada küçük yaştaki otizmli çocuklarla yürütülen çalışmalarda Amerikan Psikoloji Derneği’nin Klinik Psikoloji Birimi’nce (12. Birim) belirtilen ölçütlere uygunluk gösteren uygulamalara rastlanamadığı ifade edilmiştir. Ardından gelen çalışmalarda da otizmde bilimsel dayanaklı uygulamalar konusunda görüş birliğine varılamamıştır. Sonuç olarak, çeşitli bağımsız kurumlar ve meslek örgütleri otizm spektrum bozukluğu alanındaki bilimsel araştırma çalışmalarını derleyerek, bu araştırmalarda yürütülen bilimsel araştırma süreçleri, uygulama süreçleri ve araştırmanın katılımcılarında elde edilen sonuçlar açısından analiz edilerek otizm spektrum bozukluğu olan bireylerle çalışan uzmanlara, kurumlara ve anne-babalara önerilerde bulunulmaktadır.

Söz konusu çalışmalardan öncü niteliğinde olduğu ileri sürülebilecek olanlarından biri Amerikan Araştırma Konseyi (American Research Council) tarafından desteklenen ve May Enstitüsü’ne bağlı Ulusal Otizm Merkezi (National Autism Center) tarafından gerçekleştirilen Ulusal Standartlar Projesi’dir (National Standart Projects). İki aşamalı olan bu projede 2009 yılında Aşama 1 (1957-2007 yılları arasında yayımlanmış çalışmaları kapsar), 2015 yılında ise Aşama 2 (2007-2012 yılları arasında yayımlanmış çalışmaları kapsar) tamamlanmış ve sonuçlar 2009 ve 2015 yıllarında iki rapor (Rapor 1 ve Rapor 2 – İngilizce’de hazırlanmıştır) olarak yayımlanmıştır. Aşama 2’de Aşama 1’in kapsadığı alan genişletilerek 22 yaş üstü OSB tanısı almış bireylerle yürütülen çalışmalar derleme kapsamına alınmıştır. Analizlere dahil edilen çalışmalar beş temel parametre (araştırma tasarımı, bağımlı değişken ölçümü, bağımsız değişken ölçümü, katılımcı özellikleri ve genelleme ve izleme etkisi) için geliştirilen ölçütler dikkate alınarak analiz edilmiştir. Ayrıca, merkez Aşama 3 çalışmalarını başlatmış olup bu aşamayla ilişkili raporunu 2021 yılında yayımlamayı hedeflemiştir.

Bu konudaki diğer kapsamlı çalışma yine Amerika Birleşik Devletleri’nde geliştirilen Otizm Spektrum Bozukluğunda Ulusal Uzman Yetiştirme Merkezi (National Professional Development Center on Autism Spectrum Disorders-NPDC) tarafından yürütülen çalışmadır. 2007 yılında kurulan merkez otizmli bireylerle çalışan öğretmenler, terapistler ve diğer teknik yardımcıların mesleki gelişimlerine destek sunmak üzere çalışmalar yürütmektedir. Bu çalışmalar kapsamında tıpkı Ulusal Otizm Merkezi’nin yapmış olduğu gibi, otizmli bireylerle yürütülen öğretim ve davranış kontrolü konulu bilimsel araştırmalara belirli ölçütler belirlenerek ulaşılmış; ardından bu araştırmalarda izlenen bilimsel araştırma süreçleri ve sonuçları merkez tarafından geliştirilen ölçütlere göre analiz ederek 27 adet bilimsel dayanaklı uygulama hakkında bilgi sunmuşlardır. Odaklanan uygulamalar başlığı altında elde alınan bu bilimsel dayanaklı uygulamaların otizmli bireylerle çalışan öğretmenler, terapistler, anne-babalar ve diğer teknik yardımcılar tarafından kullanılmasını yaygınlaştırabilmek üzere bir mesleki gelişim portalı geliştirmişlerdir. Odaklanan uygulamalar, kapsamlı birden çok gelişim alanında değil belirli hedef davranışların kazandırılmasına kullanılan uygulamalar olarak tanımlanabilir. Merkez iki farklı portal geliştirmiştir. Otizm Internet Modülleri (Autism Internet Modules– Aim Modelus) ismiyle yayımlanan ilk portal çalışmasında 24 bilimsel dayanaklı uygulamanın tanıtımına yer vermiştir. İkinci çalışma ise Otizmde Odaklanan Uygulamalar Kaynaklar ve Modüller (Autism Focused Intervention Rousources and Modules- Afirm) ismiyle yayımlanmıştır. Bu çalışma  27 adet bilimsel dayanaklı uygulama ve bu uygulamaların nasıl kullanılabileceğini öğretmeyi hedefleyen bilgi ve açıklamalara yer verilmiştir.

Türkiye’de bu konudaki ilk çalışma Tohum Türkiye Otizm Erken Tanı ve Eğitim Vakfı tarafından gerçekleştirilmiştir. Vakıf 2008 yılında “Otizmde Eğitim, Terapi ve Tedavi Yöntemleri” kitapçığını hazırlayarak anne-baba, öğretmen ve ilgili tüm paydaşlarla paylaşarak bu konuda öncülük etmiştir. Kitapçık uzun yıllar okullarda eğitimcilere, otizmle ilişkili diğer uzmanlara ve anne-babalara vakıf kanalıyla ulaştırılmaya çalışılarak bu konulardaki bilginin yaygınlaştırılmasına katkıda bulunmuştur. Kitapçık takip eden yıllarda güncellenmiştir. Aynı zamanda yine vakıf tarafından 2011 yılında Tohum Otizm Portalı hazırlattırılarak eğitimcilerin ve anne-babaların kullanımına ücretsiz olarak sunulmuştur. Portal 2014 yılında güncellenmiştir ve 2020 yılında tekrar güncellenerek halihazırdaki üyelerinin ve diğer potansiyel kullanıcıların hizmetine sunulmuştur. Son olarak, Vakıf 2019 yılında Amerikan Ulusal Otizm Merkezi tarafından Ulusal Standartlar Projesi’nin 2. Aşamasında geliştirilen Rapor 2’yi özet kitapçık olarak “Ulusal Otizm Merkezi Ulusal Standartlar Projesi: Bulgular ve Sonuçlar Özet Raporu” başlığıyla Türkçe’ye çevirmiştir.

Otizm Alanında Bilimsel Dayanaklı Uygulamaların Önemi

Otizm alanında bilimsel dayanaklı uygulamaların belirlenmesi ve kullanımın yaygınlaştırılması kaçınılmaz bir gerekliliktir. Böylece, etkili olmayan ya da sözde bilim uygulamalarının (bilimsel araştırma bulgularına bağlı olarak etkililiği ortaya konmamış olmasına rağmen etkiliymiş gibi tanıtılan uygulamalar) kullanımı engellenebilir. Eğitim yaşantısı boyunca her gün yalnızca kısa sürelerle dahi etkili olmayan bir uygulamaya maruz kalan öğrencilerin öğrenim yaşamları boyunca birkaç senenin boşa geçtiği bilinmektedir. Otizmli bireylerin ailelerinin ve toplumların kaynaklarını etkili ve verimli biçimde kullanılabilmesi ve otizmli bireylerin bağımsızlaşabilmeleri için etkili uygulamaların kullanılması kaçınılmaz bir gerçekliktir. Otizmde bilimsel dayanaklı uygulamaların nesnel yollarla ortaya konulması sıralanan noktalarda yarar sağlar: