BÖLÜM 1 - OTİZM SPEKTRUM BOZUKLUĞUNU ANLAMAK

MODÜL 3
OTİZM SPEKTRUM BOZUKLUĞU OLAN ÇOCUKLARIN DEĞERLENDİRİLMESİ

Tanılama

Modül Kazanımları

Otizm spektrum bozukluğu tanısı koymak zor ve karmaşık bir süreçtir. Otizm kavramı ileri sürüldüğünden beri üzerinde çalışılan bir kavram olarak sürekli değişiklikler göstermiştir. Bazen geliştirilen tarama araçlarının sınırlılıkları bazen de otizm spektrum bozukluğunun tanımlanmasında görülen değişiklikler nedeniyle yeni ölçü araçların geliştirilmesine gereksinim duyulmuştur. Anne-babalar ya da öğretmenler çocukta otizm belirtilerini ne denli güçlü görürlerse görsünler tanılama süreci mutlaka deneyimli bir klinisyen tarafından konulmalıdır. Zaten tanılama yasal bir süreç olup yasal olarak da bunu gerektirir. Otizm spektrum bozukluğunun tanılanabilme yaşı günümüzde oldukça erken dönemlerde olabilmektedir. Ancak, 2 yaş civarında güvenilir tanılama yapılabildiğine ilişkin görüş birliği hakimdir.

Otizm spektrum bozukluğunun tanılanmasında kullanılan çeşitli tanılama ölçü araçları vardır. Bu tanılama ölçeklerine örnek olarak Amerikan Psikiyatri Derneği’nce hazırlanan DSM-5 ve Dünya Sağlık Örgütü Hastalıkları Uluslararası Sınıflama 11 (WHO – International Classification of Diseases 11) kitapçıklarında yayımlanan tanılama ölçütleri, çocuğun tıbbi öyküsü ve çeşitli tanılama araçları kullanılarak, klinik gözlemler yaparak, çocuğun bakımından birincil derecede sorumlu kişilerle görüşerek tanılama yaparlar.

Otizm spektrum bozukluğuna ilişkin anne-baba ve uzmanların farkındalığının her geçen gün artıyor olması, yeni tanılama araçlarının geliştirilmesi ve gelişimsel tarama testlerinin yönlendirici olması nedeniyle otizmin tanılanmasına bağlı olarak eski yıllara göre her geçen gün daha fazla sayıda çocuk özel eğitim ve ilişkili alanlarda hizmet almaktalar.

Otizm spektrum bozukluğu hem gelişimsel hem de farklı alanlarda (yaygın biçimde) görülen bir spektrum bozukluğu olduğu için otizm spektrum bozukluğunun tanılanmasında çeşitli zorluklar yaşanabilmektedir. Otizm spektrum bozukluğuna ilişkin ileri sürülen pek çok belirti diğer yetersizlik türlerinde ya da gelişim bozukluklarında da görülebilmektedir. Örneğin, ifade edici dil becerilerinin gelişimde gerilik, sosyal olarak karşılıklı tepkide bulunmada azalma, davranış sorunları ve tekrarlayıcı davranışlar diğer yetersizlik gruplarında da görülebilen yetersizliklerdir. Çocukta zihinsel yetersizlik görülmesi de otizm tanılamasını zorlaştıran bir durumdur özellikle küçük yaş zihinsel yetersizliği olan çocukların sosyal etkileşim becerilerindeki yetersizlikler de tanının ayırt edici biçimde konulabilmesini zorlaştırabilmektedir.

Otizm spektrum bozukluğu tanısı çok yönlü olarak klinik değerlendirme yapılmasını gerektirmektedir. Otizm spektrum bozukluğu tanısı en iyi koşullar altında çocuğun sözel ve sözel olmayan gelişimsel becerilerine, sosyal iletişim ve etkileşim becerilerine, tekrarlayan motor hareketler ve duyuşsal tepkilerine, uyumsal becerilerde işlevde bulunma düzeyine ve tüm bunlarla birlikte aynı zamanda çocuğun genel sağlık, gelişim ve ailevi öyküsüne ilişkin bilgilerin elde edilmesiyle konur. Bazen çeşitli belirtilerin görülmesine (örn., kromozom bozukluğunu işaret eden bir fiziksel görünüm farklılığı) bağlı olarak eşlik eden durumlardan şüphe duyulması durumunda bazı genetik ve kromozom analizleri içeren tıbbi testler ve yanı sıra yine eşlik eden bazı sorunlar varsa belirleyebilmek üzere nörolojik, işitme ya da görmeye ilişkin testler ve muayeneler yapılması önerilmektedir. Tüm bunlara ek olarak kaygı bozukluğu, zorlantı-takıntı bozukluğu gibi psikiyatrik ya da duyusal sorunlarla ilgili değerlendirmeler de yapılabilmektedir. Çocuğun tanılanma sürecinde yapılması önerilen bu klinik değerlendirme süreci yalnızca doğru tanının konulabilmesi için gerekli değildir aynı zamanda çocuk iyi geliştirilecek olan müdahale planının ve hizmetlerin çocuğa uygun olarak belirlenebilmesi ve zaman içinde bu planlamalardan yararlanma düzeyini de nesnel olarak değerlendirebilme açısından önemli ve gereklidir.

Otizm spektrum bozukluğuna ilişkin çok yönlü ve farklı kaynaklardan bilgi toplanmasına rağmen yine de tanı koyma sürecinde “deneyimli klinisyen görüşü” bir çeşit “altın standart” niteliğindedir. Deneyimli bir klinisyenin ise sıralanan üç başlıkta bilgi ve deneyim sahibi olması önerilmektedir:

  • Gelişim ilkelerini bilmek
  • Otizm spektrum bozukluğundan farklı olarak gelişen ve otizm spektrum bozukluğuyla karıştırılabilen diğer gelişimsel yetersizliklere yola açan sapmalar ve farklılıklar hakkında bilgi sahibi olmak
  • Otizm spektrum bozukluğun görülme zamanında ve takip eden dönemde yaygın olarak görülen belirtiler hakkında bilgi ve deneyim sahibi olmak

    Otizm spektrum bozukluğu hem gelişimsel hem de farklı alanlarda (yaygın olarak) görüldüğü için tanı koyan uzmanların çok yönlü değerlendirme yapmaları gerektiğinden pek çok kere söz edilmiştir. Aşağıda sıralanan alanlarla sınırlı kalmamakla birlikte bu alanlar genellikle şunlardır:

  • Sosyal etkileşim becerileri
  • İletişim becerileri
  • Sınırlı ve tekrarlayıcı davranışlar
  • Bilişsel beceriler
  • Oyun becerileri

Sosyal Etkileşim Becerileri​

Sosyal etkileşim otizm spektrum bozukluğu tanı ölçütleri arasında yer alan becerilerdendir. Tanı koyan uzman çocuğun sosyal etkileşim beceri düzeyinin diğer gelişim alanlarından anlamlı ölçüde gerilik gösterip göstermediğini ortaya koymayı hedefler. İki yaş civarında bu becerilerdeki yetersizlik daha belirgin biçimde anlaşılabilmektedir.


Sosyal etkileşim becerileri değerlendirilirken aşağıda yer alan alanlarla sınırlı kalmayıp şu becerilerde yetersizlikleri olup olmadığı dikkatle incelenmektedir:​

  • Sosyal olarak yüzyüze karşılıklı etkileşim
  • Başkalarının sosyal etkileşim girişimlerine yanıt verme ya da başkalarıyla sosyal etkileşim kurmak üzere girişimde bulunma
  • Başkalarına gülümseme
  • İsmine tepkide bulunma
  • Başkalarının yüzlerine, mimiklerine, göz temaslarına yönelik bir ilgi sunma ya da başkalarının bu davranışlarını takip etme
  • Duygu ifadelerini kullanma
  • İletişimsel amaçla göz kontağı kurma becerisini uygun biçimde kullanma
  • Sosyal oyunlara ilgi ve karşılıklı yüz ifadesi değiştirme etkileşimini kurma ve sürdürme

    Sosyal etkileşim becerilerinin değerlendirilmesinde Autism Diagnostic Observation Schedule-Generic ve Otizm Tanısal Gözlem Programı-Jenerik ve Autism Diagnostic Interview-Revised (Otizm Tanı Görüşmesi Formu-Gözden Geçirilmiş) ölçü araçlarının kullanıldığı bilinmektedir. Bu iki ölçeğin kullanılarak tanılama yapılması “altın standart” olarak kabul edilmektedir. Ancak, yine de hangi ölçü aracı kullanılırsa kullanılsın uzman gözlemi ve aileden alınan bilgiler bu beceri alanın değerlendirilmesinde son derece önemli bir yer tutar.

İletişim Becerileri

Bebeklik döneminde babıldama ve diğer sesletimlerle ilgili gecikmeler belirgin olarak görülebilmekle birlikte 2 yaş civarında iletişim yetersizlikleri daha fazla belirginleşmektedir. Bu dönemde çocuklarda başkalarının iletişim amaçlı kullandıkları jestler ve sözlü iletişimleri anlamakta yetersizlikleri olduğu görülebilmekte ve aynı zamanda çocuğun iletişim başlatmayla ilgili yetersizlikleri olduğu ya da iletişim başlatmadıkları görülmektedir.

Küçük yaştaki çocuklar için başkalarının iletişim girişimlerini anlama ve yanıt verme becerisi konuşma sesleri üretmekten daha büyük bir sorundur. ​

Küçük yaştaki çocuklar için başkalarının iletişim girişimlerini anlama ve yanıt verme becerisi konuşma sesleri üretmekten daha büyük bir sorundur. Herhangi bir iletişim ve dil becerisi yetersizliklerine kıyasla otizm spektrum bozukluğu olan çocukların başkalarına karşı sesletim kullanarak iletişim kurma becerilerini sergileyemedikleri ve sesletimlerinde genellikle bir tonlama sorunu olduğu görülmektedir. Dil becerileri gelişmemiş olan çocukların genellikle sosyal iletişim becerilerini (örn., bakışlarını, işaret ederek göstermeyi) kullanarak bu yetersizliklerini telafi edebildikleri görülürken otizm spektrum bozukluğu olan çocukların genellikle bu tür sosyal iletişim becerilerinde de yetersizlik gösterdikleri ve erken dönemde bu becerileri öğretmenin iletişim becerileri kapsamında hazırlanan programların temelini oluşturduğu bilinmektedir.

Diğer taraftan otizm spektrum bozukluğu olan çocuğun yaş ilerledikçe diğer dil problemlerini ve/veya yetersizliklerini de gösterdiği gözlenmektedir. Örneğin, ekolali, dil özelliklerinin sıradışı kullanımı, replik kullanımı ve sıradışı tonlamalar daha belirgin hale gelmektedir. Otizm spektrum bozukluğu olan çocukların dil ve iletişim becerilerinin değerlendirilmesi sırasında dil ve konuşma terapistlerinden destek alınması önemlidir.

Dil ve konuşma terapistleri genellikle çocuktan (a) dil örneği alarak, çocuğun dil ve konuşma becerilerine ilişkin anne-baba veya birincil bakıcılardan bilgi alarak ve (c) standart testler kullanarak çocukların dil becerilerine ilişkin yetersizliklerini ve performans düzeylerini belirlemektedir.

Ülkemizde otizm spektrum bozukluğu olan çocukların iletişim becerilerini belirlemeye yönelik çeşitli testler (örn., Sosyal İletişim Ölçeği, MacArthur-Bates İletişim Envanteri) kullanılmaktadır. Söz konusu ölçü araçlarıyla önemli bilgiler elde edilse de tıpkı sosyal etkileşim alanının değerlendirilmesi sürecinde olduğu gibi deneyimli bir uzmanın çocuğun anne-babasıyla ya da birincil bakıcıyla görüşme yürütmesi, çocuğu farklı ortamlarda (yapılandırılmış ve yapılandırılmamış) gözlemleyebilme şansının olması daha nesnel bulgulara ulaşılabilmesi açısından önemlidir.

Sınırlı ve Tekrarlayıcı Davranışlar

Sınırlı ve tekrarlayıcı davranışlar konusunda değerlendirme yapabilmek için de uzmanın tıpkı diğer alanlarda olduğu gibi bilgi ve deneyim sahibi olması önemlidir. Diğer tanı durumlarında görülen davranışsal sorunlar ya da yetersizlikle ile otizm spektrum bozukluğu durumunda yaygın olarak görülebilen sorunları net bir şekilde ayrıt edebilmelidir. Tekrarlanan motor hareketler, yürümeye başladığı dönemde görülmeye başlanan ayak parmak uçlarına basarak yürüme sıkça karşılaşılan durumlardır.

Ancak, değerlendirme yapan uzmanın bu sorunların başka nedenlerden (örn., ayak ucunda yürümenin cerebral palsi gibi gibi bir kas sorunu nedeniyle görülmesi) kaynaklanıp kaynaklanmadığı konusunda olası seçenekleri eleyerek ilerlemesi gereklidir.

Otizm spektrum bozukluğu olan çocukların iki yaş civarında bazı duyusal sorunlar nedeniyle çeşitli el ve parmak hareketleri yaptığı aynı zamanda tekrarlanan beden hareketleri yapmaya başladıkları görülmektedir. Bazı duyusal uyarılmalar nedeniyle kimi nesneleri sıradışı biçimlerde etkileşim ile anlamaya çalışma, bazı dokulara karşı aşırı tepki verme ya da dokularından ötürü bazı nesnelere dokunma ve/veya oynama, aynı zamanda bazı oyuncaklarla işlevinin dışında sıra dışı biçimde oynama, rutinlere aşırı bağlılık gibi davranışlar göstermektedirler.

Otizm spektrum bozukluğunu tanılamak üzere kullanılan ölçü araçlarında sıralanan davranışsal sorunları değerlendirmeye yönelik alanlar ve sorular olmakla birlikte, buraya kadar açıklanan diğer alanlarda olduğu gibi tanılama yapan uzmanın çocuğun anne-babası ya da birincil bakıcısıyla yürüteceği görüşmelerden elde edeceği bilgiler ve kapsamlı gözlemleri bu alana ilişkin planlamalar için son derece önemlidir.

Bilişsel Beceriler

Otizm spektrum bozukluğunun tanı ölçütleri arasında zihinsel olarak işlevde bulunma düzeyi yoktur. Tanılama sürecinde otizmin varlığının belirlenmesinde kritik bir önemi olmamasına rağmen zihinsel olarak işlevde bulunma düzeylerini ve bilişsel becerilerini belirlemek bu çocuklar için geliştirilecek olan programların ve hedeflerin belirlenmesinde yardımcı olur. Çünkü, otizm spektrum bozukluğu olan çocukların %31’inin zihinsel yetersizliğe (IQ<70) de sahip olduğu bilinmektedir.

Çocukların zihinsel olarak işlevde bulunma düzeyi belirlendiğinde eğitim sonucu ulaşabilecekleri düzeye ilişkin de tahminde bulunulabilir.

Otizm spektrum bozukluğu olan çocukların zihinsel becerilerini (sözel ve sözel olmayan) belirleyebilmek üzere çocukların yaş ve gelişim düzeylerine uygun standart testler kullanılmaktadır. Zihinsel olarak işlevde bulunma düzeyini ölçmek üzere zeka testleri kullanılmaktadır. Zeka testleri psikometrik özellikleri güçlü standart testlerdir. Standart testler her bireye aynı koşul, kural ve süreçler takip edilerek kullanılan ve yorumlanan testlerdir. Ülkemizde zihinsel olarak işlevde buluma düzeyini belirlemeye yönelik olarak kullanılan testlerden bazıları aşağıda sıralanmıştır:

  • Weschler Zeka Testi IV
  • Weschler OkulÖncesi ve İlkokul Zeka Testi
  • Stanford-Binet Zeka Testi V
  • Leiter Uluslararası Performans Ölçeği

    Ayrıca, özel eğitim ya da genel eğitim sınıflarına devam eden otizm spektrum bozukluğu olan çocukların eğitimden yararlanma düzeylerini belirleyebilmek üzere standart başarı testleri kullanılabilmektedir. Ancak, ülkemizde takip edilen müfredatı değerlendirmeye yönelik yaş ya da sınıf düzeyine göre geliştirilmiş başarı testleri yoktur.

Oyun Becerileri

Oyun becerileri otizm spektrum bozukluğunda sorunlu alanlardan birisidir. Otizm spektrum bozukluğu olan bebek ve çocuklar yaratıcılık ve hayal güçlerini kullanmakta ve aynı zamanda motor becerileri ve oyuncaklarla işlevine uygun olarak oynama becerilerinde yetersizlik gösterirler. Oyuncaklar kendilerine verildiğinde genellikle bu oyuncaklarla işlevine uygun olarak oynama yerine oyuncakların duyusal özelliklerine (örn., ışık, ses, ya da bir parçanın dönüyor olmasına) ilgilerini yöneltmektedirler.

Taklit becerileri sınırlı ise söz konusu oyuncaklarla oynayan akranlarını ya da çevresindeki yetişkinleri gözleyerek öğrenmede de sorun yaşamaktadırlar. Oyuncaklarla sembolik oyun oynayamazlar. Oyuncaklarla ilişkileri genellikle tekrarlayan hareketler biçiminde olmaktadır. Oyun becerilerinde yönelik değerlendirmede Autism Diagnostic Observation Schdule-Generic ve Otizm Tanısal Gözlem Programı’ndan yararlanılabilmektedir. Ayrıca, oyun becerilerini değerlendirmek üzere kullanılabilecek çeşitli değerlendirme araçları vardır. Ancak, bu araçların kullanımı otizm spektrum bozukluğu tanısını koyabilmek için gerekli değildir. Bu araçlar daha çok oyun becerilerindeki düzeyini belirleyerek çocuğun öğretimde tam olarak neye gereksinimi olduğu ve öğretime bağlı olarak göstereceği ilerlemeyi değerlendirebilmek üzere kullanılabilir.