BÖLÜM 6 - TOPLUMSAL YAŞAMA KATILIMI SAĞLAMAK

MODÜL 22
NORMAL YAŞAMA DÖNÜŞ

Otizm Spektrum Bozukluğu Olan Bir Çocuğa Sahip Olmanın Aileler Üzerindeki Etkileri

Modül Kazanımları

Anne-baba olarak bebeğinizin doğumunun hayatınızı tamamen değiştireceğini bilmekte ve kendinizi bu değişikliklere göre hazırlamaktasınız. Ancak çocuğunuzun otizm spektrum bozukluğu tanısı almasıyla ilgili hiç hazırlıklı olmadığınız bir durumla karşı karşıya kalırsınız. Normal gelişim gösteren bir çocukla ya da varsa diğer çocuklarınız ile iletişim kurmak için kullandığınız yöntemlerin otizmli çocuğunuz ile işe yaramadığını ya da yeterince etkili olmadığını görür; iletişim güçlükleri olan otizmli çocuğunuzun öfke nöbetleri ve diğer problem davranışları karşısında çaresiz kalabilirsiniz. Otizmin diğer yetersizlik gruplarından önemli bir farkı, bu tanıyı alan çocukların fiziksel özelliklerinde ve dış görünüşlerinde bir fark olmamasıdır. Bu nedenle siz anne-babalar çocuğunuzun davranışları nedeniyle zaman zaman çevrenizdeki kişiler tarafından eleştirilebilir, bu davranışlar sizin “yetersiz anne baba olma becerilerinizle” ilişkilendirilebilir. Örneğin bir lokantaya gittiğinizde ya da bir yemek davetine katıldığınızda çocuğunuzun diğerlerinin tabağından yemek alması ya da alışveriş merkezinde sürekli zıplaması ve koşması sizi utandırabilir. Bu durumlar birçok sosyal etkinliğe katılmaktan çekinmenize, sosyal ortamlara çocuğunuz ile girmek istememenize ve kendinizi yalnız hissetmenize yol açabilmektedir.

Çocuğunuzun bazı özellikleri sizin için stres kaynağı olabilmektedir. Birinci modülde açıklandığı gibi otizm spektrum bozukluğu olan çocukların çoğu isteklerini ve gereksinimlerini genellikle ifade edememekte, bu nedenle anne-baba olarak sizler çocuklarınızın neye ihtiyacı olduğunu ya da ne istediğini tahmin etmek zorunda kalabilmektesiniz. Çocuğunuz ağladığında ya da ellerini ısırdığında acıktığını mı yoksa bir şeye kızdığını mı anlatmaya çalıştığı anlayamamakta ve zaman zaman kendinizi engellenmiş hissetmektesiniz. Gereksinimlerinin karşılanamaması ise çocuğunuzun çeşitli problem davranışlar sergilemesine yol açabilmektedir. Bu da sizin ve diğer aile bireylerinin endişelenmesi ve kaygı duymasına neden olmaktadır. Bu davranışların aynı zamanda çocuğunuzun öğrenmesini ve işlevde bulunma düzeyini olumsuz yönde etkiliyor olması endişelerinizi daha da arttırmaktadır.

Ayrıca, çocuğunuzun yaşına uygun sosyal becerilere sahip olmaması, bunun sonucu olarak akranları ile oynamaması ve iletişim kuramaması da stres yaratabilmektedir. Bunların yanı sıra bazı otizmli çocukların uyku ve beslenme sorunları olabilmektedir. Örneğin otizmli bir çocuk sadece patates kızartması ile beslenebilmekte ve sadece su içebilmekte ya da her gece yarısı uyanmakta ve aile üyeleri uyanmazsa sürekli olarak yinelenen davranışlar sergileyebilmektedir. Bazı otizmli çocuklar ise herkesle birlikte yemek masasına oturmamakta ve yemek saatleri birçok aile için yorucu ve bıktırıcı rutinlere dönüşebilmektedir. Otizmli çocuklarda sıklıkla gözlenen bu özellikler sizlerin duygusal açıdan yıpranmanıza ve yorulmanıza olmasına yol açmaktadır.

Otizm spektrum bozukluğu olan çocuğa sahip olarak sizi en çok endişelendiren konu ileride çocuğunuza ne olacağıdır. Sizlerin çocuğunuzun bakımını en iyi şekilde yürütebilecek kişiler olduğunuz şüphesizdir. Sizler ileride çocuğunuza kimin / kimlerin nasıl bakacağı konusunda endişelenmektesiniz. Sizleri kaygılandıran bir diğer konu ise maddi güçlüklerdir. Çocuğunuza otizm tanısı konması, çocuğunuzun değerlendirilmesi, bireysel eğitim ve gereksinimi olan konuşma terapisi ya da fizik tedavi gibi hizmetlerin sağlanması ailenize çok ciddi maddi yük getirmektedir. Eğitimin genellikle bireysel olarak yürütülmesi, evde sürekli bakıcı ya da eğitimciye gereksinim duyulması gibi koşullar nedeniyle birçok ailede eşlerden birisi (genellikle anneler) çalışmaktan vaz geçip çocuğun bakımını ve diğer işleri üstlenmekte, böylece aile giderlerinden tasarruf edilmeye çalışılmaktadır.

Aile içinde yaşadığınız en ciddi güçlüklerden birisi, eşlerden birinin çocuğun tanısını kabul etmemesidir. Genellikle eşlerin çocuklarının gideceği kurum, alacağı eğitim, gereksinimi olan destek hizmetleri gibi konularda ortak düşünmemeleri ve iş birliği yapmamaları anne-babada psikolojik sorunlara yol açmakta ve çocuğun nitelikli eğitim alması engelleyebilmektedir.

Otizm spektrum bozukluğu olan bir çocuğa sahip olmanızla birlikte çocuğunuzun özellikleri ve gereksinimleri nedeniyle istediğiniz yaşam tarzını sürdürememe, çalışmak istediğiniz işten / kimi zaman yaşadığınız şehirden ve yapmak istediğiniz  birçok şeyden vazgeçme ve otizmli çocuğunuzla sürekli olarak ilgilenmek zorunda kalmanız gibi durumlar siz anne-babaların uzun dönemli üzüntü ve yas yaşamanıza neden olabilmektedir. Yaşam döngüsünün belli dönemlerinde örneğin; çocuğun okula başlama yaşı geldiğinde, doğum günlerinde, akranları mezun olduğunda bu yas ve üzüntü daha artabilmektedir.

Bu modülde sizlerin yaşamını kolaylaştıracak, topluma katılımınızı sağlayabilecek ve otizmle baş edebilmenize yardımcı olabilecek bazı bilgilere yer verilmiştir. Modülde otizm spektrum bozukluğu olan çocuğunuzun beslenme, yemek yeme ve uyku problemlerini çözebilmenizde yardımcı olabilecek öneriler ve çocuğunuzla birlikte seyahat etmenizi, ya da ev ortamında daha nitelikli vakit geçirebilmenizi ve çocuğunuzun güvende olmasını sağlayabilecek bazı öneriler sunulmuştur. Çocukların her birinin özelliklerinin birbirinden farklı olduğunu; dolayısıyla her ailenin ya da aile bireyinin otizmden farklı şekilde etkilenebileceğini biliyoruz. Bu nedenle önerilen çözümlerinin sizlerin her birinizin sorunlarını çözemeyeceğinin farkındayız; ancak, bu modülün sizlere günlük yaşamda karşılaşabileceğiniz bazı sorunlar karşısında yalnız olmadığınızı anımsatmak ve bu sorunlarınızı çözmenize yardımcı olacak ipuçları içerdiğini düşünüyoruz.