BÖLÜM 6 - TOPLUMSAL YAŞAMA KATILIMI SAĞLAMAK

MODÜL 22
NORMAL YAŞAMA DÖNÜŞ

Toplumsal Katılımı Sağlamak

Modül Kazanımları

Hepimiz yetişkin olduğumuz zaman topluma katılır, toplumdaki yerimizi alır ve bundan hoşlanırız. Topluma katılabilmemiz için bazı becerilere, örneğin karar verme ve seçim yapma, sahip olmamız gerekmektedir. Ayrıca otobüste, markette, parkta ya da sinemada nasıl davranacağımızı, neler yapmamız gerektiğini bilmemiz gereklidir. Bu durum otizmli çocuklar ve gençler için de geçerlidir. Ancak toplumun beklentilerini yerine getirmek, farklı ortamlarda farklı şekilde davranmak, farklı kişilerle farklı şekilde iletişim kurmak otizmli çocuklar için çok kafa karıştırıcıdır. Birçoğunuz otizm spektrum bozukluğu olan çocuğunuzun bunu yapamayacağını ve toplum içinde yer alamayacağını düşünebilirsiniz. Ancak bu konuda çaba harcamanız gerekmektedir.

Otizm spektrum bozukluğu olan çocukların, gençlerin ortak özellikleri olsa da hepsi birbirinden farklıdır ve hepsinin birey olarak farklı gereksinimleri vardır. Arkadaşlık kurma ve sürdürme, güven ve emniyet duygusu bu gereksinimler arasında sıralanabilir. Aynı zamanda otizmli çocuğunuzun toplum tarafından tanınması, diğerleriyle etkileşim kurabilmesi için diğer kişileri otizm ve otizmli bireylerin özellikleri hakkında bilgilendirilmesi gerekmektedir. İzleyen bölümde toplumu otizm spektrum bozukluğu ve özellikleri hakkında bilgilendirebileceğiniz bazı önerilere yer verilmiştir.

  1. Çocuğunuzun toplum içinde olabilmesi ve diğerleriyle etkileşim kurabilmesi için ne gibi becerilere gereksinim duyduğunu belirlemeniz gerekmektedir. Çocuğunuzun ilgilerini, meraklarını, sorunlarını ve yeterliliklerini belirleyiniz. Çocuğunuzu yetişkin yaşamına hazırlayacak becerileri özel eğitim öğretmeni ile işbirliği yaparak öğretmeyi hedefleyiniz. Öğretmenin çocuğunuza öğrettiği alışveriş yapma, sinemaya gitme, otobüse binme, bankamatikten para çekme becerilerini çocuğunuzun günlük yaşamda / farklı ortamlarda ve birçok kez kullanabilmesi için fırsatlar yaratınız.
  2. Toplumsal becerileri öğretme çabasına girdiğiniz zaman çocuğunuzun ilgi ve meraklarını temel alınız. Çocuğunuz alışverişe gitmeyi çok seviyor ancak uzun kasa kuyruklarında para ödemek için bekleyemiyorsa öğrenmesi gereken temel beceri sırada beklemektir. Örneğin, çocuğunuzun okuma becerilerinin çok iyi olduğunu ve kütüphaneye ve kitapçılara gitmeyi çok sevdiğini düşünelim. Çocuğunuz iyi vakit geçirmesi için sık sık birlikte kitapçıları gezebilirsiniz. Ancak çocuğunuz kitapçıya gittiğinizde raftaki tüm kitapları indirmek istiyor, bazılarını kokluyor ya da para vermeden kitapları alıp dükkândan çıkmak istiyorsa çocuğunuza raftan kitap seçme ve seçtiği kitabın parasını vermek gibi becerileri öğretebilirsiniz. Çocuğunuzun özel eğitim öğretmeni ile iş birliği yaptığınızda sizin aracılığınızla toplumsal becerileri öğrenebilirler.
  3. Çocuğunuzun yaşadığı çevrede bulunan ve çocuğunuzla sıklıkla iletişim kurma şansı olan kişilerin otizm spektrum bozukluğu ve özellikleri hakkındaki bilgi gereksinimlerini belirleyiniz. Her gün rastladığınız kasap, önünden geçtiğiniz bakkal, alışveriş yaptığınız marketteki satış elemanını otizm hakkında kısaca bilgilendiriniz, bunun için otizm hakkında broşürlerden yararlanabilirsiniz ve otizm konusunda çekilmiş filmler önerebilirsiniz. Böylece bu kişiler çocuğunuzu ve özelliklerini öğrenecek, onu daha iyi anlayacak ve onu gördüğü zaman iletişim kurabilecektir. Örneğin çocuğunuz mahallenizdeki markette ya da manavda çalışan kişilerle iletişim kurabiliyor ve bundan hoşlanıyor olabilir. Bu kişiler çocuğunuza soru soruyor ve sohbet ediyor ve çocuğunuzda sohbet girişimine karşılık veriyor olabilir. Bu durumdan yararlanarak çocuğunuzun toplumsal katılımını destekleyebilirsiniz, gerekli becerileri öğretmeyi planlayarak çocuğunuzun kendi başına alışveriş yapmasını sağlayabilirsiniz.
  4. Topluma katılmak, toplumun tüm etkinliklerine en iyi şekilde uyum sağlamak demek değildir. Aksine çocuğunuzun içinde yaşadığı çevrede düzenlenen etkinliklere katılma fırsatının olması ve bundan hoşlanması demektir. Bazı otizmli çocuklar konser, gösteri ve benzeri gibi etkinliklere çok az destekle katılabilirler. Ancak otizmden ağır derecede etkilenmiş çocuklar ise, problem davranışları olmasa bile, yanlarında yetişkin olmaksızın bu tür etkinliklere katılamayabilirler. Her iki durumda da çocuğunuzun bu etkinliklere katılabilmesi için fırsat yaratmanız etkili olacaktır. Ancak çocuğunuzun katılacağı etkinlikleri iyi seçmeniz, diğerleri tarafından alay edilmesi ya da yanlış anlaşılmasının önleyecek düzenlemelere yer vermeniz önerilmektedir. Çocuğunuzun katılacağı etkinlikleri belirlerken ilgi ve isteklerini dikkate alınız. Çocuğunuzun spor kulüplerine  (örn., yüzme, basket ) katılmasını sağlayınız.
  5. Topluma katılabilmesi ve toplumsal etkinliklerde deneyim kazanabilmesi için çocuğunuzun başkalarına zarar vermeyi içeren problem davranışları olmamalıdır. Çocuğunuzun performans düzeyi iyi olabilirken; vurma, itme, çekme ya da çimdikleme gibi problem davranışları varsa ve yoğunsa bu durum onun toplumsal katılımını olumsuz etkilemektir.
  • Özel eğitim öğretmeni ile iş birliği yaparak çocuğunuzun problem davranışları üzerinde çalışınız.
  • Uygulanan davranış değiştirme planının etkili olup olmadığını izleyiniz ve öğretmenle işbirliği yaparak siz de bu yöntemleri günlük yaşamınızda kullanınız.
  • Çocuğunuzun toplumsal ortamlarda katıldığı etkinliklerde yanında bir yetişkinin olması gerekiyorsa gönüllü üniversite ya da lise öğrencilerinin bu tür görevler için çok iyi adaylar olduğunu unutmayınız.
  1. Çocuğunuzun katıldığı etkinliğin herhangi bir lideri varsa, örneğin yüzme kulübünün antrenörü ve uçurtma şenliğinin düzenleyicisi bulunuyorsa, bu lidere çocuğunuzun özelliklerini, özellikle yeterliliklerini ve olumlu özelliklerini söyleyiniz. Otizm hakkında bilgi veriniz ve çocuğunuzun özelliklerini anlatınız. Çocuğunuzun bazı uyaranlara karşı aşırı duyarlılığı varsa grup liderini ve çocuğunuzla birlikte etkinliğe katılan bir yardımcıyı bu duyarlılıkları konusunda mutlaka bilgilendiriniz. Çocuğunuz kokuya aşırı duyarlı ise ve katıldığı piknikte mangalda et pişiriliyorsa çocuğunuz bu kokuyu duyduğunda rahatsız olabilir ve ortamdan uzaklaşabilir. Lider / yardımcı kişi bu duruma ilişkin önceden bilgi sahibi olursa, bazı önlemler alabilir. Etkinlik liderine ya da yüzme antrenörüne, bu etkinlikten çocuğunuz için neyi amaçladığınızı açık bir şekilde belirtmelisiniz. Çocuğunuzun yüzmeyi mükemmel öğrenmesini mi amaçlıyorsunuz? Yoksa akranlarıyla bir arada olmasını ve iyi zaman geçirmesini mi? Çocuğunuzun özelliklerini en iyi bilen kişi sizsiniz ve ikisini de amaçlayabilirsiniz. Ancak bu konuda açık ve net olmanız antrenör ve etkinlik lideri ile iletişiminizi kolaylaştıracaktır.

Toplumsal katılım konusunda üzerinde durmak istediğimiz son nokta, her durumda öncelikle çocuğunuzun güvenliğini sağlamanızdır. Otizmli bireyler çevrelerindeki tehlikelerin farkında olmayabilirler. Trafikte kırmızı ışıkta karşıdan karşıya geçmekten çekinmeyebilir, üzerine gelen arabaları fark etmeyebilir. Tanımadığı insanlara dokunabilir, ellerindeki bir şeyi almak, çantalarını karıştırmak isteyebilir. Kaybolduğu zaman ne yapacağını bilmeyebilir ya da kötü niyetli yabancı kişilerden gelebilecek tehlikeyi ayırt edemeyebilir. Bu durumlarda çocuğunuzun güvende olmasını sağlamak için bazı önemler almalısınız. Örneğin, trafik lambalarını ve kurallarını öğretebilir, her gün pratik yapmasını sağlayabilirsiniz. Otizmli çocuğunuza tehlikenin ev içinde ya da dışında ortamdaki bir kişi olabileceği  durumlarda tehlikeyi ayırt etmesini ve güvenli tepkide bulunmasını öğretmeniz önerilmektedir. Örneğin çocuğunuza evde yalnızken yabancı bir kişinin kapıyı çalması durumunda, parkta oynarken yabancı bir kişin yanına gelmesi ve ondan bir şey istemesi durumunda tehlikeli durumu fark etmesi ve güvenli tepkide bulunmasını öğretebilirsiniz. Parkta, markette ya da toplumsal bir ortamda yalnız olduğu bir anda yanına kötü niyetli yabancı bir kişi gelirse ve çocuğunuzdan onunla birlikte gelmesini isterse;

  • Yüksek sesle hayır diyerek bağırması
  • Hemen oradan uzaklaşması
  • Size, öğretmenine ya da başka bir yetişkine bu olayı anlatmasını öğretebilirsiniz.

Ancak çocuğunuza güvenli tepkide bulunmayı sistematik olarak öğretimini hedeflemelisiniz. Daha önce ayrıntılı bir şekilde açıklandığı gibi öncellikle çocuğunuzun ev dışında karşılaşabileceği tehlikeli durumları belirlemeniz ve ardından belirlediğiniz durumlara karşı çocuğunuzun güvenli tepkide bulunup bulanamadığını belirlemeniz gerekmektedir. Sonrasında ise, çocuğunuza davranışsal beceri öğretimi, video modelle öğretim ya da sosyal öykülerle öğretim gibi uygulamaları kullanarak güvenli tepkide bulunmayı sistematik olarak öğretiniz. Güvenlik becerilerinin öğretiminde çocuğunuzun özel eğitim öğretmeni ile iş birliği yapmayı ve okulundan a da destek eğitim aldığı kurumdan güvenlik becerilerinin öğretimini talep etmeyi unutmayınız.

Ülkemizde gerçekleştirilen bir lisansüstü tez çalışmasında sosyal öyküler kullanılarak otizmli çocuklara “kötü niyetli yabancı kişilerden kaçınma” davranışı kazandırılmıştır. Benzer şekilde başka bir lisansüstü tez çalışmasında ise otizmli bireylere sosyal öyküler aracılığı ile cinsel istismardan korunma becerisinin öğretimini gerçekleştirmiştir. İzleyen bölümde ilk çalışmada kullanılan sosyal öykülerden biri yer almaktadır. Sizde çocuğunuzun özelliklerine ve ilgilerine dayalı olarak aynı amaca yönelik bir sosyal öykü hazırlayabilir ve çocuğunuza uygulayabilirsiniz. Ancak sosyal öykülerin kişiye özel yazılan kısa öyküler olduğunu, mutlaka davranışı ortaya koyan görsellerle birlikte sunulması gerektiğini ve belirli uygulama basamaklarını takip ederek uygulanması gerektiğini unutmayınız. Modül 7’de yer alan sosyal öykülerle öğretim uygulamasına bilgileri tekrar okuyunuz.

“Tanımadığım Kişiye Dikkat Etmem Gerekir!”

“Bazen annem ve ben dışarıya çıkarız. Markette, okulda, çarşıda ve evimizin yakınlarında tek başıma kaldığım zamanlarda tanımadığım bir kişiyle karşılaşabilirim. Tanımadığım bir kişi bana yaklaşıp annemin beni çağırdığını söyleyerek, yol tarifi sorarak ya da herhangi bir konuda yardım etmemi isteyerek kendisiyle beraber gitmemi isteyebilir. Tanımadığım bir kişi bana yaklaşıp kendisiyle beraber gitmemi istediğinde bana zarar verebilir. Bu nedenle tanımadığım bir kişi kendisiyle gitmemi istediğinde ona “hayır” diyerek yanından uzaklaşmam ve daha sonra bu durumu anneme anlatmam gerekir. Tanımadığım bir kişi bana yaklaşıp kendisiyle beraber gitmemi istediğinde ona “hayır” diyerek yanından uzaklaşmak ve bu olayı anneme anlatmak çok önemli bir davranıştır. Tanımadığım bir kişinin kendisiyle beraber gitme ya da yardım teklifine “hayır” diyerek yanından uzaklaşırsam bu daha güvenli olduğu için annem  çok mutlu olur”.

  1. Son olarak çevrenizdeki toplum liderleriyle (örn., muhtar, trafik polisi, sokak bekçisi) iletişime giriniz ve çocuğunuzu tanıtınız. Hak savunusu yapmak üzere otizmi topluma tanıtmaya çalışan ve bu amaçla etkinlikler düzenleyen sivil toplum örgütlerine destek veriniz. Hem kendiniz hem de çocuğunuz için bu tür gönüllü kuruluşlara kayıt olunuz ve etkinliklerine katılınız. Toplum otizmi ve çocuğunuzu ne kadar iyi tanırsa, çocuğunuz da bu topluma kadar kolay katılabilecektir.

Otizm spektrum bozukluğuna sahip bir çocuk anne-babası olarak temel rolünüz çocuğunuzun, içinde yaşadığı ve anlamakta zorlandığı yaşamı, toplumu, çevresini anlamasını kolaylaştırmak ve toplumun çocuğunuzu anlamasını, onu tanımasını sağlamaktır. Siz anne babaların ve öğretmenlerin çocuklarınızın eğitimi, tedavisi ve topluma katılımı için ellinizden geleni yapacağınızı, olabildiğince erken yaşlarda eğitime başlamalarını sağlayacağınızı ve bilimsel dayanaklı uygulamalardan yararlanacağınızı biliyoruz. Ancak bu çabalarınız sırasında neleri değiştirebileceğinizi, neleri değiştiremeyeceğinizi anlamaya çalışınız. Bunu hem çocuğunuzun davranışlarını hem de onu göndermek istediğiniz okulu düşünürken yapmaya çalışınız. Yalnız olmadığınızı hatırlayınız. Otizm konusunda çalışan uzmanlar, öğretmenler terapistler olduğu gibi birçok gönüllü kuruluşun olduğunu, bu kişi ve kuruluşlara danışabileceğinizi hatırlayınız.

Son söz: Kendiniz için vakit ayırın

Anne-baba olarak sizler, özellikle anneler, otizm spektrum bozukluğu olan çocuğunuzla gün içinde çok uzun vakit geçirmektesiniz. Bu durum sizin sürekli stres altında olmanıza yol açabilmektedir. Çoğu zaman kendiniz için bir şey yapmak istediğinizde çocuğunuzu kısa süre bile yalnız bıraktığınızda suçluluk duyabilmektesiniz. Varsa diğer çocuklarınıza ve eşinize vakit ayırabilmeniz çoğu zaman mümkün olmamaktadır. Oysa her bireyin kendine vakit ayırması ve hoşlandığı şeyleri yapması en önemli gereksinimlerden birisidir. Bunu gerçekleştirebilmek üzere zaman zaman çocuğunuzla birlikte olabilecek bir yardımcı bulabilirsiniz ya da yakın arkadaşlarınız, akrabalarınızın size bu konuda destek vermesini sağlayabilirsiniz. Bunun mümkün olamadığı durumlarda ise yaşadığınız şehirde üniversite yer alıyorsa gönüllü üniversite öğrencileri ya da lise öğrencileri size destek olabilir. Bu amaçla öğrencilerle çalışmayı planlıyorsanız mutlaka öğrencilere çocuğunuzun özelliklerine, ilgilerine ve performansına ilişkin bilgi veriniz. Onları çocuğunuzla yalnız bırakmadan önce birkaç kez hep birlikte vakit geçirmelisiniz. Böylece gönüllü öğrenciler çocuğunuzla en iyi şekilde ilgilenebilir ve sizin kendinize zaman ayırmanızı sağlayabilirler. Bu amaçla gönüllü yardımcılara ulaşabilmek için çocuğunuzun özel eğitim öğretmeni ya da devam ettiği kurum yöneticiyle görüşünüz. Bütün bu çalışmaları yaparken kendinizi de düşününüz, hoşlandığınız kişilere, sevdiniz ve ilgilendiğiniz şeylere zaman ayırmaya çalışınız. Kendinize de iyi davranınız. Örneğin önerilerle dolu bu bölümü okuduğunuz, anlamaya çalıştığınız ve çocuğunuz için hangi önerileri deneyebileceğinizi düşündüğünüz için kendinizi pekiştiriniz. Bir fincan çayınızı alınız ve tadını çıkarınız.